Február utolsó napja a Ritka Betegségek Világnapja, amelyet idén tizenkilencedik alkalommal rendeznek meg világszerte. A kezdeményezés célja, hogy a társadalom figyelmét a sokszor „láthatatlan” érintettekre irányítsa, és elősegítse számukra az egészségügyi ellátáshoz való jobb hozzáférést, valamint az egyenlő bánásmódot.

A világnaphoz kapcsolódó hazai programokat a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ) koordinálja. A szervezet 2026-ban is megszervezi a Fénylánc kezdeményezést, amelynek keretében ikonikus középületek és intézmények öltöznek a világnap jellegzetes színeibe.

17 helyszín, közös üzenet

Idén már nemcsak budapesti, hanem vidéki épületek is csatlakoztak a programhoz: február 28-án összesen 17 helyszín világít majd kék, zöld, rózsaszín és lila fényben. A színek a sokszínűséget, az összefogást és a reményt jelképezik – de a hangsúly nem egy-egy árnyalaton, hanem a többszínűségen van.

Világszerte több mint 100 országban csatlakoznak a kezdeményezéshez, így ezen az estén számos középület válik a szolidaritás jelképévé.

Százezrek Magyarországon is érintettek

Világszerte mintegy 300 millió ember él ritka betegséggel, Európában 36 millióan, Magyarországon pedig a becslések szerint körülbelül 700 ezer fő érintett.

Ritka betegségnek azokat a kórképeket nevezzük, amelyek 2000 lakosból kevesebb mint egy embert érintenek. Bár egy-egy betegség rendkívül kevés embert sújt, összesen 7–8000 különböző ritka betegség ismert, így együtt már jelentős társadalmi csoportot alkotnak az érintettek.

Ezek a betegségek többnyire súlyosak, az életkilátásokat jelentősen befolyásolják, és az esetek mintegy felében gyermekeket – sokszor már csecsemőket – érintenek. A diagnózis felállítása Európában átlagosan 4–5 évet vesz igénybe, a megfelelő kezeléshez való hozzáférés pedig legalább ennyire nehéz.

Az egészségügyi kihívások mellett sok érintett és családjuk tapasztalja meg a társadalmi elszigeteltséget is – éppen ezért különösen fontos a figyelemfelhívás.

💡 Te is csatlakozhatsz!

A Fénylánc nemcsak az épületekről szól – bárki részese lehet az összefogásnak.

• Öltözz kékbe, zöldbe, rózsaszínbe vagy lilába február 28-án!

• Készíts fotót, és oszd meg a közösségi médiában a világnap üzenetével!

• Gyújts egy színes gyertyát vagy világítsd ki az ablakodat!

• Beszélgess a témáról – már az is számít, ha egy családban, munkahelyen vagy iskolában szóba kerülnek a ritka betegségek.

Egy este, amikor a fény nemcsak az épületeket, hanem az érintettek ügyét is láthatóvá teszi.